Aparte de los posibles efectos nocivos de los fármacos antiepilépticos sobre el bebé, otra preocupación de las pacientes con epilepsia es saber cómo estarán de controladas sus crisis durante el embarazo. Las crisis, sobre todo las convulsivas, son peligrosas para la madre y también para el feto. Por eso resultan útiles los estudios basados en registros que nos proporcionan información seria sobre un número importante de pacientes.
Durante los últimos años se está dando mucha importancia a la detección de crisis en pacientes con epilepsia, especialmente crisis generalizadas tónico clónicas, que son las más peligrosas y las que se han asociado a muerte súbita, sobre todo cuando ocurren por la noche y sin supervisión.
Pues bien, existen numerosos grupos de investigación que están estudiando dispositivos que se puedan utilizar en casa para detectar estas crisis. Lógicamente, el mejor lugar para estudiar si realmente detectan las crisis son las unidades de monitorización, donde los pacientes ingresan para evaluación prequirúrgica y tienen crisis, a veces generalizadas. De esta forma se puede relacionar el registro de los aparatos estudiados con el del EEG y del video y ver si realmente son útiles.
Sabemos que la epilepsia puede tener un impacto importante sobre la calidad de vida de los pacientes y sus familias. También que esta enfermedad, sobre todo cuando no se controla adecuadamente, puede acompañarse de depresión y ansiedad. Por eso existe mucho interés en evaluar de forma adecuada los tratamientos psicológicos serios que buscan mejorar el bienestar psicológico de las personas con crisis.
Recientemente se ha publicado un artículo Cochrane, una revisión amplia y rigurosa de los estudios más serios sobre beneficios de la terapia psicológica en pacientes con epilepsia.
Incluyeron 24 estudios (un total de 2439 participantes) que utilizaban terapias psicológicas o de comportamiento para mejorar la calidad de vida relacionada con la salud, la frecuencia o gravedad de las crisis, y los problemas psiquátricos asociados, en niños y adultos con epilepsia, y las comparaban con el tratamiento habitual u otros tratamientos. (Michaelis R et al, Cochrane Database Syst Rev. 2017)
Este fin de semana he participado en una jornada formativa para neurólogos y he hablado de la relación entre la epilepsia y el sueño. Esta relación se conoce desde hace tiempo. Se sabe que uno de los factores más importantes que provocan crisis epilépticas es la falta de sueño y también que es más fácil encontrar alteraciones en el electroencefalograma (EEG) si el paciente está dormido. Por eso con frecuencia pedimos EEG de sueño para tener más información.
Los pacientes con epilepsia tienen además más problemas del sueño que la población general: somnolencia durante el día (provocada por dormir mal o por efecto de los fármacos), insomnio (hasta un 30% de los pacientes), apneas durante el sueño y síndrome de piernas inquietas.
En la aparición de estos problemas influyen muchos factores, entre ellos el sedentarismo, la mala higiene del sueño, el aumento de peso y los fármacos antiepilépticos.
Un perro de ayuda a personas con epilepsia es el que ha sido entrenado (o ha aprendido) a responder a una crisis epiléptica. Funcionan de forma parecida a los perros entrenados para ayudar a personas con otro tipo de discapacidades.
Estos perros pueden realizar distintas tareas, incluyendo: