El 26 de marzo se celebra el día mundial de la epilepsia, una fecha en la que médicos, pacientes, asociaciones y amigos tratan de difundir información seria sobre esta enfermedad tan frecuente, para acabar con los mitos que todavía la rodean.
Sólo con información veraz se puede acabar con el estigma. Y para poder entender cómo se sienten los pacientes que tienen crisis epilépticas, hay que escucharlos. Y tratar de ponernos en su lugar. Hay muchos tipos de crisis, aunque la mayoría de la gente todavía asocie la epilepsia únicamente a las crisis generalizadas tónico-clónicas.
Hoy incluyo en el blog la descripción de un tipo de crisis muy frecuente en adultos y niños, la crisis parcial compleja, que muchos pacientes y familiares denominan “ausencia”. Se caracteriza porque el enfermo, con o sin aviso previo, experimenta una desconexión del ambiente que le rodea, deja de “estar presente” y “se va”, se “queda ausente” durante un tiempo en general corto. Luego no recuerda lo que ha ocurrido o las conversaciones que han tenido lugar. Durante las crisis parciales complejas el paciente puede detener por completo su actividad, realizar movimientos repetidos con la boca o extremidades (automatismos), hablar diciendo cosas inapropiadas o tener comportamientos automáticos como caminar, etc.
Esta es la descripción de una crisis parcial compleja escrita por una paciente. Incluye también los sentimientos (desconcierto, frustración, tristeza, incertidumbre..) que con frecuencia se asocian a este tipo de crisis.
“Estaba con mi chico de vacaciones, y a las 8 de la mañana, al salir de la habitación para ir a desayunar, me quedé quieta un momento, como si estuviese espantada y tuviese escalofríos, con los brazos cruzados. Mi novio me cogió de la mano y preguntó qué me pasaba. Yo le respondí tartamudeando, que nada. El me preguntó si me encontraba bien y si quería volver a la habitación. Le dije que no pasaba nada, únicamente que “la había visto”. El me ha preguntado: a quién? Y yo le respondí: a la mujer aquella. El se dio cuenta de que estaba teniendo un ataque corto (duró unos 10 segundos), me abrazó y poco a poco yo comencé a volver en mí. Entonces empecé a llorar y a pedir perdón y volvimos a la habitación. No recuerdo nada del ataque. El día anterior y aquella misma mañana había tomado todas las pastillas”.