La Comisión Europea ha aprobado la creación de redes europeas dedicadas a las enfermedades raras. El objetivo de estas redes es reunir a los centros médicos punteros de cada especialidad de forma que puedan compartir conocimiento, desarrollar guías para mejorar el diagnóstico y el tratamiento, favorecer la investigación y en último término facilitar a los pacientes el acceso al mejor cuidado médico.
Después de un año de duro trabajo se consiguió que la Comisión Europea aprobara una red específica de epilepsias raras (poco frecuentes) o complejas (aquellas que requieren un tratamiento multidisciplinar, por ejemplo las epilepsias candidatas a cirugía). Esta red se denomina EPICARE y la Unidad conjunta de epilepsia H Clínic-H Sant Joan de Deu que coordino forma parte de ella. Todos los miembros fueron elegidos después de un extenso proceso de evaluación para asegurar que cumplían los criterios de calidad exigidos por este tipo de redes.
El 9 y 10 de marzo se ha celebrado en Londres la reunión anual de Epicare, en la que se han presentado las acciones llevadas a cabo durante el año pasado por cada uno de los grupos de trabajo: técnicas de laboratorio, neuroimagen, neurofisiología clínica, neuropsicología, neuropatología, tratamientos médicos dirigidos, cirugía de epilepsia, crisis neonatales, tratamientos mediante dietas, educación, investigación y ensayos clínicos. En resumen, una amplia representación de todas las áreas de epilepsia en las que los miembros de EPICARE están trabajando de forma conjunta. También se han esbozado los proyectos que se están poniendo en marcha para el año próximo, incluyendo discusiones virtuales de casos complicados.
Esperamos ser capaces de seguir colaborando y obteniendo recursos para dedicarlos a la investigación de estas epilepsias raras y complejas y mejorar la calidad de vida de los pacientes.
