“NO DEJO QUE LA EPILEPSIA ME PARE”

No es frecuente que personas famosas cuenten que tienen epilepsia. Siempre me ha llamado la atención. No ocurre con otras enfermedades. Recientemente una conocida influencer, María Pombo (@mariapombo) comunicaba que le acaban de diagnosticar esclerosis múltiple, y hablaba de sus miedos pero también de su confianza en que el tratamiento le permitiera llevar una vida plena. Algo parecido han hecho otras personas conocidas como la actriz americana Selma Blair (@selmablair) y la maquilladora inglesa Nicola Champman (@nicolachapman), las dos diagnosticadas también de esclerosis múltiple. La epilepsia sin embargo sigue teniendo un estigma mayor que otras dolencias neurológicas. Por eso es tan importante que personas conocidas que la sufren lo digan, para que se sepa más sobre ella y los pacientes se sientan menos «diferentes».

Por eso me ha parecido relevante que una empresaria de moda y de belleza brasileña, Camila Coelho (@camilacoelho), muy conocida en las redes sociales, haya hablado públicamente sobre cómo ha sido su vida teniendo epilepsia y se haya convertido en embajadora de la Epilepsy Foundation.

Cuando he leído la entrevista que le hicieron me ha parecido escuchar la misma historia que tantos otros pacientes me han contado en la consulta: lo difícil que fue aceptar el diagnóstico, lo diferente que se sintió al crecer, cómo se ha convencido de la importancia de llevar una vida ordenada y tomar adecuadamente la medicación para no tener crisis.

Os dejo aquí la traducción de su entrevista, y el link a «my epilepsy story» que aparece en la página web de la Epilepsy Foundation. ¡Gracias, Camila!

«Mi viaje con la epilepsia comenzó a la edad de 9 años, cuando tuve mi primera crisis. Estaba jugando con un amigo y noté cómo se cerraban mis dedos y mi mano sin yo quererlo. Mi amigo pensó que estaba bromeando. Corrí hacia mi madre y me desmayé. Mis padres me llevaron a un neurólogo que me diagnosticó epilepsia. Cuando tengo las crisis, no me doy cuenta y no lo recuerdo, y por eso es más duro para mi familia, mi marido y mis amigos. Con cada crisis he tenido que ir al hospital y me deja muy alterada. Cada crisis es diferente .

Tomo medicamentos para la epilepsia cada noche que me controlan las crisis completamente. La medicación me da bastante sueño, pero es la que mejor me funciona. Me considero afortunada porque nunca he tenido una crisis tomando correctamente la medicación. Si no la tomo, tengo más riesgo de tener una crisis.

Me preocupa que mi estilo de vida, con viajes y a veces falta de sueño, me pueda provocar crisis. Me aseguro de comer bien, no estar demasiado tiempo al sol, e intento dormir 8-9 horas. Cuando tengo dolor de cabeza es un signo de que las cosas no van bien, y me aseguro entonces de frenar, descansar y dormir más.

Al crecer, siempre me sentí diferente. Cuando mis amigos salían y bebían, yo no podia. Empecé a rechazar mi diagnóstico y a mí misma, y acabé dejando la medicación por mi cuenta a los 17 años, sin decírselo a nadie. Por este motive tuve una crisis en el colegio. Me di cuenta de que tener que tomar medicación para estar segura no era nada comparado con lo que le ocurre a otras personas.

Durante los últimos 10 años, he tomado la medicación como me dicen para estar sin crisis a pesar de mi estilo de vida ajetreado. Hago seguimientos con mi médico cada año y me hago unos análisis para ver cómo están los niveles de mi medicación y discutimos las opciones para planificar la maternidad.

Además de darme sueño, mi medicación puede en ocasiones producirme ansiedad o depression, así que trabajo para manejar esos sentimientos y evitar que me sobrepasen. En 2019 necesité tomarme un respiro y me fui 4 semanas con mi familia a Brasil.

Aunque me siento afortunada de que la medicación me controle las crisis, me aseguro de mantener además un estilo de vida saludable. Con frecuencia rechazo compromisos profesionales porque pongo mi salud por delante. Muchas de estas oportunidades, como los desfiles de moda, parecen muy glamurosos pero hay veces que físicamente no puedo participar porque estos eventos pueden afectar negativamente a mi salud…

No puedo beber alcohol porque puede provocarme crisis e interacciona con mi medicación. La gente siempre me pregunta por qué no bebo en fiestas, porque beber de forma social es muy común entre mis amigos de Brasil y América. Sin embargo, nunca bebo porque tengo miedo de que al hacerlo pueda pone en peligro mi salud y mi vida. Me encanta salir a pasarlo bien y a bailar con mis amigos, y sé que lo puedo hacer sin tener que beber. No dejo que la epilepsia me impida perseguir mis sueños o disfrutar de mi vida. Mi mayor objetivo es utilizar mi historia para educar a nuestra comunidad y nuestra sociedad sobre la epilepsia y las crisis. Lo que he aprendido en este viaje es que hay muchas personas ahí fuera luchando para aceptarse a sí mismos y sintiéndose diferentes por su epilepsia. Espero que mi historia inspire a otros a compartir la suya para que juntos podamos concienciar a la gente y acabar con el estigma asociado con esta enfermedad».

https://www.epilepsy.com/make-difference/power-stories/my-journey-educate-others-about-epilepsy-and-seizures

https://www.cbsnews.com/news/camila-coelho-why-the-fashion-influencer-hid-her-epilepsy-for-so-long/

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María del Mar Carreño

María del Mar Carreño

La Dra. Carreño es una reconocida especialista en Neurología. Cuenta con 19 años de experiencia en la profesión y una extensa formación en diversos campos de la especialidad, en centros de prestigio nacional e internacional, como la Cleveland Clinic Foundation, de USA. Es experta en el diagnóstico de la epilepsia en niños y adultos, distinguiendo esta enfermedad de otras condiciones que se pueden confundir con ella.

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