Los avances en el tratamiento antiepiléptico, tanto médico como quirúrgico, han supuesto que muchos pacientes dejen de tener crisis completamente. Sin embargo, aproximadamente un tercio de pacientes van a seguir con crisis después de tomar dos fármacos antiepilépticos adecuados (epilepsia resistente a fármacos). Eso supone una importante disminución en su calidad de vida y también en la de sus cuidadores.
Existen datos que sugieren que no todas las crisis son iguales en gravedad. Las crisis generalizadas o convulsiones se asocian a un mayor riesgo de muerte súbita en epilepsia (SUDEP) y además pueden ocasionar lesiones y otros tipos de problemas.
Para estudiar la carga que suponen las convulsiones, un equipo de colegas de la Cleveland Clinic1 estudió a un grupo de 379 pacientes que tenían epilepsia resistente a fármacos durante al menos un año. Vieron a estos pacientes entre el año 2012 y 2016. Les pidieron que rellenaran un cuestionario electrónico con cuestiones referidas a los síntomas de su epilepsia y a su calidad de vida, y los dividieron entre los que habían tenido al menos una crisis generalizada tónico clónica en el año previo y los que habían tenido otros tipos de crisis pero no convulsiones.

Cuando realizaron el análisis estadístico, vieron que los pacientes con crisis convulsivas en general tenían menos crisis por día durante los 6 meses previos. Sin embargo, respecto a los pacientes sin convulsiones, percibían sus crisis como más graves, tenían peor calidad de vida, peor salud general y niveles más elevados de ansiedad. Estos parámetros mejoraron notablemente en los pacientes que durante el seguimiento tuvieron menos crisis convulsivas o dejaron de tenerlas. Durante el seguimiento en la Cleveland Clinic los pacientes necesitaron acudir a urgencias con menos frecuencia que antes y en su mayoría tuvieron menos crisis.
La conclusión es que las crisis generalizadas suponen una importante carga para los pacientes en comparación con otro tipo de crisis, y debería ser una prioridad intentar controlarlas. El lugar donde se trata la epilepsia también influye, y visitarse con un neurólogo especializado aumenta las posibilidades de mejora.
1Sheikh SR, Thompson N, Frech F, Malhotra M, Jehi L. Quantifying the burden of generalized tonic-clonic seizures in patients with drug-resistant epilepsy [published online ahead of print, 2020 Jul 13]. Epilepsia. 2020;10.1111/epi.16603. doi:10.1111/epi.16603