Según un estudio presentado este año en la reunión de la Academia Americana de Neurología, algunos pacientes con epilepsia podrían contarle al neurólogo únicamente la mitad de sus crisis. Al final, esto puede traducirse en una cierta “complacencia” con el tratamiento tanto por parte del médico como del paciente y la familia, manteniendo los fármacos y una situación poco adecuada para los pacientes.
La dra Penovich1 y su equipo analizaron datos de una encuesta (STEP survey, “averigua la verdad sobre percepciones de epilepsia”) realizada en el 2019. Respondieron a la encuesta 400 pacientes adultos con epilepsia, 201 cuidadores, y 258 profesionales sanitarios (96 epileptólogos, 112 neurólogos generales y 50 enfermeros)
Los pacientes participantes habían tenido epilepsia durante una media de 16 años y el 58% habían tomado al menos tres fármacos antiepilépticos. Durante el año previo, 52% de los pacientes habían tenido entre 1 y 9 crisis y 31% habían tenido más de 10 crisis. Los pacientes dijeron que les habían contado a sus neurólogos aproximadamente un 45%% de las crisis. Respecto a las crisis que no contaron, un 57% de los pacientes dijo que la razón para no mencionarlas era que habían sido suaves, poco importantes. Por el contrario, los médicos creían que los pacientes les contaban un 73% de las crisis.
Respecto a la idea de cambiar medicación o aumentar las dosis, los participantes en la encuesta dijeron que en general eran los médicos los que iniciaban esta discusión, y con menos frecuencia los pacientes o sus familiares.
Lo que llama la atención de este estudio es la cantidad de crisis que no se cuentan al neurólogo. A veces los familiares, a posteriori, llaman y corrigen la información. Los motivos de los pacientes son varios. A veces no quieren tomar más medicación, o no consideran las crisis importantes, no se han dado cuenta de que las han tenido o quieren seguir conduciendo. En ocasiones puede ser culpa de los médicos, que tienen poco tiempo en la consulta para discutir con detalle todos los tipos de crisis, incluyendo las más leves.
Y sin embargo es esencial tener una idea correcta sobre la frecuencia real de las crisis de los pacientes, porque no se puede perder de vista que el objetivo final debe ser que no ocurra NINGUNA crisis. Y que a veces, después de probar varios fármacos antiepilépticos, uno nuevo consigue lo que no han logrado los anteriores. Con independencia de eso, el paciente puede ser derivado a un centro especializado para comprobar si se beneficiaría de otros tratamientos como cirugía o estimulación cerebral.
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